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Síndrome Post-poliomielítico

Premisas del caso clínico

La paciente: Es difícil encontrar profesionales relacionados con la salud pública que entiendan lo que es vivir con un problema crónico. Yo quisiera que alguien escuchara, que alguien apreciara la habilidad que yo ya poseo de saber vivir con mis limitaciones, y que me pudiera ofrecer ideas nuevas. Me canso de repetir mi historia clínica y de pedir turnos una y otra vez para diferentes servicios Yo desearía que hubiera un equipo que, en cooperación, pudiera ayudarme a entender qué es lo que se puede arreglar o adaptar en mi situación. No quiero un panacea, o programas de ejercicios imposibles de realizar o aparatos costosos. Primero quiero hacer lo mínimo, soluciones prácticas que yo pueda mantener con el correr del tiempo.

El/la médico/a clínico/a (especialista en medicina interna): Cada día veo más y más gente con síndrome post-poliomielítico. Yo puedo hablar de los síntomas físicos de Nancy, pero para sugerirle adaptaciones en movilidad y en estilo de vida, el equipo de tratamiento debería incluir varias disciplinas. No querríamos causar fatiga innecesaria a la paciente u ofrecer servicios en duplicado para Nancy, y por lo tanto la voy a derivar a un equipo de tratamiento para que la evalúe.

El/la fisiatra: Nancy consulta a nuestro equipo de rehabilitación para recibir tratamiento para el síndrome post-poliomielítico aunque todavía vea, a nivel local, a un/a clínico/a (especialista en medicina interna) y a un/a enfermero/a. Vemos suficientes personas con este síndrome y reconocemos este proceso como un paso en la vida de la persona que ha tenido poliomielitis hace 30 o 40 años atrás, y por lo tanto no se trata como una enfermedad nueva. El síndrome post-poliomielítico es una nueva etapa en la vida de una persona que ha sobrevivido la poliomielitis, y va a necesitar apoyo que le asegure poder adaptarse en lo relacionado a la movilidad, a las destrezas de la vida diaria y a los cambios en estilo de vida. La terapia y la rehabilitación se convierten en un proceso permanente y de largo plazo--una persona consulta con el equipo cuando experimenta cambios tales como debilidad nueva, dolores o problemas de movilidad.

El/la enfermero/a: Yo he trabajado con Nancy en el departamento de salud pública de la municipalidad. Ella es una colega que nos ayuda a cuidar a bebés que nacen pesando poco y a niños en riesgo. La gente de la comunidad valora los servicios que ella ofrece. A menudo ella visita a una pareja jubilada con tres niños bajo su tutelaje. Los tres son ciegos y su desarrollo está retrasado. Nosotras hemos trabajado juntas para obtener servicios y adaptaciones ambientales para todos los individuos discapacitados que habitan en nuestra zona y para conseguir gente conectada con grupos de apoyo. Yo tengo un interés personal en la salud y el bienestar de Nancy porque es un miembro útil de la sociedad.

El/la kinesiólogo/a: Nancy tiene un estilo de vida activo y habla con franqueza de la necesidad que tiene de usar aparatos para ayudarse, a la vez que reconoce el beneficio de un programa habitual de ejercicios. En principio, la actitud de Nancy es excelente en un paciente, ya que ella misma se motiva a permanecer activa. Yo puedo contribuir a que Nancy logre el máximo rendimiento en tres de los aspectos funcionales más básicos que son: la movilidad, la fuerza y la resistencia. A Nancy le preocupan el calce y el funcionamiento de su aparato ortopédico; me gustaría que un técnico ortopedista re-evaluara cómo le queda el aparato ortopédico. Su cuerpo puede haber cambiado desde que el fisiatra se lo recetó; debe haber alguna razón lógica por la cual ella no lo está usando.

El/la terapeuta ocupacional: La ingeniosidad de Nancy es admirable. Después de 43 años, ella es una experta en vivir con los efectos de la poliomielitis. Se le han presentado nuevos desafíos al mudarse a una zona rural para trabajar como terapista ocupacional y al abrir un parador tipo hotel. Con síntomas físicos nuevos de post-poliomielitis, ¿cómo está Nancy adaptando su ritmo de vida para evitar la fatiga? El uso práctico del tiempo, de la energía y de las adaptaciones se hacen cruciales. ¿Cómo podemos ayudarla a conseguir la calidad de vida que ella espera tener en su ambiente?

El/la técnico/a ortopedista: El cuerpo de la gente y su estilo de vida cambian constantemente. Puede que, por diferentes razones, el aparato ortopédico que le recetó el medico especialista en ortopedia a Nancy, no le esté resultando como era esperado. Antes de sugerir algo, me gustaría evaluar el calce y el funcionamiento del aparato y si fuera necesario, también me gustaría comunicarme con el especialista que se lo recetó.

El/la terapeuta en rehabilitación respiratoria: Cuando los músculos del sistema respiratorio, fundamentalmente el diafragma, han sido afectados por la poliomielitis, pueden darse síntomas tales como: falta de aire al hacer esfuerzo, casos recurrentes de pulmonía o ápnea de sueño. Estos son efectos tardíos generalmente de poliomielitis bulbar o una combinación de poliomielitis médulo-bulbar. En algunos casos, podría ser necesaria la respiración mecánica o asistida. Cuando es un caso de ápnea el que necesita atención, los fisiatras derivan al paciente afectado a un terapeuta en rehabilitación respiratoria. En el caso de Nancy, la poliomielitis afectó la parte inferior de su cuerpo, pero no afectó los músculos del sistema respiratorio. Sin embargo, nosotros podríamos recomendar algunos ejercicios útiles.

El/la psicólogo/a: Los pacientes que han sobrevivido un caso de poliomielitis pueden llegar a implementar estrategias diferentes para saber cómo sobrellevar su condición. Todos aquellos que aparentan ser normales, aquellos que aparentan tener un grado mínimo de discapacitación física y aquellos que son visible y claramente identificados como minusválidos tienen experiencias diversas al enfrentarse con su situación. Estas experiencias posiblemente deban cambiar. Al ver a la gente que busca ayuda en estos últimos años, nos hemos dado cuenta de los efectos tardíos de la poliomielitis reflejados en las estrategias del paciente para sobrellevar la situación. Aquellos que al principio pasaron como que no tenían ninguna discapacitación, parecen tener más dificultad en reconocer los efectos tardíos. Aquellos que tuvieron efectos físicos obvios, quizá todavía estén convencidos que los antiguos métodos de adaptarse a la situación funcionen bien. Los pacientes con este problema, quizá deban dejar de insistir en la independencia física total y aceptar nuevas formas de ayuda personal y técnica. Ayudar a la gente a desarrollar estrategias apropiadas para hacer frente a su situación, les permite tener una vida más lograda y completa.